Nowy program wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt
Samorząd Województwa Dolnośląskiego uruchamia Program Polityki Zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt – poprawa opieki perinatalnej na terenie województwa dolnośląskiego na lata 2023 – 2025. Na jego realizacje przeznaczone zostaną 3 mln zł z budżetu województwa. Realizatorem programu wybranym w konkursie jest Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu. Program ma na celu ukierunkowanie na odpowiednią diagnostykę i terapię u dzieci, które urodziły się z wrodzonymi zaburzeniami rozwoju lub mają podejrzenie takiego zaburzenia. Cały proces opieki będzie starannie skoordynowany, aby zapewnić wsparcie i leczenie w najlepszy możliwy sposób. Do programu włączonych zostanie 3000 noworodków i niemowląt i ich rodzin (lata 2023 – 2025).
Zależy nam na rozwoju opieki perinatalnej na terenie Dolnego Śląska. Chcemy umożliwiać diagnozę wad rozwojowych oraz chorób rzadkich. W ramach Programu chcemy również skrócić ścieżkę od diagnozy do leczenia. To dla rodziców z dziećmi z chorobami rzadkimi jest niezwykle istotne, tego potrzebują- mówi Marcin Krzyżanowski Wicemarszałek Województwa Dolnośląskiego.
Zgodnie z założeniami programu opieką zostaną objęte noworodki i niemowlęta z wadą rozwojową lub podejrzeniem zaburzenia rozwoju urodzone w latach 2022 – 2025, będące oczywiście mieszkańcami województwa dolnośląskiego, których rodzice czy opiekunowie prawni wyrażą zgodę na włączenie do programu – informuje prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, koordynator programu oraz kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych USK we Wrocławiu.
Najważniejszym celem programu jest realna poprawa opieki perinatalnej na terenie województwa. Szczególnie istotne punkty tego projektu mają zapewnić szerokie wsparcie dla całej rodziny, która dzięki założeniom programu będzie mogła w „jednym miejscu” przejść wstępny proces diagnostyczno-terapeutyczny. Przede wszystkim w zakresie:
- wczesnej wykrywalności wad i zaburzeń rozwojowych u noworodków i niemowląt,
- wprowadzenia kompleksowej i skoordynowanej opieki (poprzez konsylia lekarskie),
- holistycznej opieki uwzględniającej opiekę psychologiczną nad całą rodziną pacjenta oraz wsparcie formalno-logistyczne dla rodziców dziecka z wadą rozwojową w jego pierwszym okresie życia.
Około 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, pozostałe 20% może mieć związek z chorobami infekcyjnymi, immunologicznymi lub czynnikami środowiskowymi. Choroby rzadkie są diagnozowane z dużym opóźnieniem, są związane z utrudnionym dostępem do badań diagnostycznych i specjalistów, szczególnie zgrupowanych w jednym miejscu (opieka skoordynowana), brakiem leczenia przyczynowego (95% chorób rzadkich) a w sytuacji istniejącego leczenia celowanego (około 5% chorób rzadkich) bardzo kosztowną terapią – czytamy w programie polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt - poprawa opieki perinatalnej na terenie Województwa Dolnośląskiego Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego.
Jak będzie realizowany program?
Program poprawy opieki perinatalnej obejmuje konsylium specjalistyczne, które zakończone zostanie wydaniem Paszportu Pacjenta- dokumentu zawierającego opis stanu dziecka oraz zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne. W ramach projektu mogą zostać również przeprowadzone indywidualne konsultacje i wybrane badania specjalistyczne. Dla rodzin szczególnie potrzebujących wsparcia program przewiduje konsultację z psychologiem. Projekt zakłada również szeroko prowadzoną działalność edukacyjną- zarówno dla specjalistów, rodzin małych pacjentów, jak i społeczeństwa.
Zgłoszenie pacjenta do programu będzie przyjmowane telefonicznie tel, 885 853 127 (kontakt z Koordynatorem programu) lub e-mailowo koordynator.program@usk.wroc.pl zgodnie z kryteriami włączenia. Osoba zgłaszająca pacjenta do programu musi przedstawić dokumenty medyczne pacjenta (po wcześniejszym wyrażaniu pisemnej zgody przez rodziców/opiekunów pacjenta). Osobami zgłaszającymi do programu mogą być: lekarz z oddziału szpitalnego, z poradni, pielęgniarka patronażowa, fizjoterapeuta, neurologopeda, rodzice. Za merytoryczne zakwalifikowanie pacjenta odpowiada przewodniczący Konsylium i stali członkowie Konsylium (lekarze).
Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci(wady rozwojowe, dysfunkcja poszczególnych narządów, zaburzenie neurorozwoju, wrodzone wady metabolizmu) obejmują każdą nieprawidłowość anatomiczną i funkcjonalną obecną przy urodzeniu, jednak nie zawsze ujawniająca się i rozpoznawalną w okresie noworodkowych.
